Au dat statul în judecată pentru dreptul de a creşte. Povestea „Oamenilor Mici” care se adună, an de an, la Săcele

O boală rară precum acondroplazia, o tulburare de creştere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de copii, transformă viaţa acestora într-o bătălie permanentă cu privirile celor din jur şi cu stigma. Deşi astăzi există tratamente revoluţionare, adevărata provocare rămâne rapiditatea cu care pacienţii români pot beneficia de ele. Mărturiile tulburătoare ale unor familii care refuză să fie învinse au fost aduse în prim-plan direct din tabăra special organizată de Asociaţia Oamenilor Mici la Săcele.

O tabără special organizată pentru comunitatea Oamenilor Mici 
De la curajul incredibil al unui adolescent imobilizat la pat din cauza unei operaţii de alungire a oaselor, până la disperarea părinţilor obligaţi să dea statul român în judecată pentru a obţine dreptul legitim la tratament a copiilor, toate sunt lecţii de voinţă dincolo de limite, trăită într-un refugiu unde neputinţa s-a transformat în putere. An de an, Asociaţia Oamenilor Mici care reprezintă pacienţii cu acondroplazie din România, organizează o tabără special pentru persoanele cu acondroplazie (cunoscute în mod uzual ca persoane mici de statură) şi familiile lor, un spaţiu unic în România unde izolarea dispare, iar acceptarea este totală. Aici, dincolo de activităţile recreative, participanţii găsesc sprijin reciproc, consiliere medicală de specialitate din partea unor echipe multidisciplinare şi, mai ales, un mediu adaptat nevoilor lor fizice.
De la doar trei persoane care se întâlneau la începuturi, comunitatea a crescut spectaculos, adunând anul acesta la tabăra de la Săcele în jur de 140 de participanţi, inclusiv medici care-i tratează pe pacienţii cu acondroplazie.

Familia Grădinaru: „Aici nu te arată nimeni cu degetul, eşti în lumea ta”
Pentru familia Grădinaru, venită tocmai din Dumbrăveni, Suceava, participarea la tabăra organizată de Asociaţia Oamenilor Mici la Săcele a reprezentat o premieră eliberatoare. Familia are o structură unică: mama, Lidiana, este de înălţime tipică (1,55 m), în timp ce tatăl, Vlăduţ Ionuţ, are acondroplazie, măsurând (1,38 m). Cei doi băieţi ai lor, Ionatan şi Luca, au moştenit afecţiunea genetică, născându-se cu lungimi de 48 cm, respectiv 47 cm.
Vlăduţ Ionuţ a mărturisit că a venit în această tabără pentru cei mici, fiindcă a vrut ca ei să vadă că mai sunt oameni ca ei.  ,,Aici m-am simţit în siguranţă, în lumea mea. Adică nu se uită nimeni la tine, nu te arată nimeni cu degetul, nu te judecă, privitor, la aspectul fizic.În zona din care provin, la Suceava, oamenii se uită şi mai ales când mă vădcu doi copii, cu căruciorul mă judecă.”
Tatăl a rememorat momentele dureroase în care a fost etichetat pe stradă cu apelative precum „pitic” sau ,,piticanie” şi le transmite tinerilor din comunitate să aibă încredere în ei.  ,,Să nu-şi pună un zid de despărţire, să nu se închidă în ei înşişi, ci să privească dincolo de înălţime şi cu siguranţă o să fie bine,” a precizat Vlăduţ Ionuţ Grădinaru. Mama copiilor, Lidiana, a povestit cum l-a cunoscut pe Vlăduţ pe vremea când lucra într-un magazin. Deşi iniţial a avut reţineri din cauza aspectului fizic şi a gândurilor legate de cum vor fi copiii, calităţile lui au cucerit-o definitiv: „Chiar îmi doream un soţ ca el, cum se comporta, cum vorbea şi am înţeles că înălţimea nu e o problemă.” Când a avut primul băieţel şi a aflat că suferă de acondroplazie, nu s-a speriat. ,,M-am gândit că e foarte bine că e aşa, pentru că o să-i spun că o să fie la fel ca tatăl lui. Pe urmă, la al doilea copil, am zis că aşa că o să fie amândoi copiii la fel”, a explicat Lidiana.

Există tratament medicamentos pentru acondroplazie 
Adulţii cu acondroplazie nu aveau prea multe posibilităţi de tratament. Operaţiile de alungire sunt dureroase şi presupun o perioadă de imobilizare destul de lungă, astfel că unii nu s-au încumetat să le facă. 
De când a apărut Vosoritidium, singurul medicament pentru această boală rară, copiii au primit o şansă în plus la centimentri şi nu numai. Însă medicamentul injectabil a fost inclus pe Lista de Medicamente Compensate (100%), conform HG 720/2008, cu aplicare de la 1 decembrie 2025, pentru copiii cu vârste de peste 2 ani. Indicaţia sa este însă extinsă şi la copiii cu vârste de la 4 luni în sus.  
„Acondroplazia face parte din bolile scheletice, osoase, care afectează dezvoltarea corpului în mai multe aspecte. De aceea, este important managementul multidisciplinar, iar noi la Craiova avem implicaţi atât medici pediatri, neurologi, ortopezi, orelişti, endocrinologi, stomatologi mai nou, geneticienii şi alţii”, a spus dr. Rebecca Şerban, medic specialist în genetică medicală şi pediatrie. 
„Părintele care crede că şi copilul are acondroplazie ar trebui să ajungă la noi la genetică, ca să aibă această confirmare genetică, pentru ca mai apoi să beneficieze de tratamentul care se dă în acondroplazie. Este un lucru extraordinar că există tratament pentru această afecţiune şi să nu piardă nişte paşi importanţi pentru a-şi ajuta propriul copil,” a subliniat dr. Şerban.
 Conf. univ. dr. Ioana Streaţă, medic genetician de la Craiova, participă la taberele organizate de asociaţie încă din anul 2017. Potrivit specialistului, şansele ca un părinte afectat şi un părinte tipic să aibă copii cu acondroplazie sunt de 50%: „Şansele sunt de 50% să dai mai departe gena cu defectul specific acondroplaziei şi această şansă nu înseamnă că dacă ai dat o dată, a doua oară nu mai dai. E tot timpul acolo această şansă. Deci, 50% ai şanse să o dai mai departe de fiecare dată când ai un copil.” În privinţa accesului la medicamente, statul român decontează în prezent un singur tratament injectabil internaţional, dar numai începând cu vârsta de 2 ani. Speranţele medicilor se îndreaptă către o modificare a protocolului naţional până la finele anului 2026, pentru a include şi bebeluşii de peste 4 luni.
 
30.000 de euro pe lună
Până la extinderea decontării, preţul tratamentului zilnic rămâne uriaş, o singură doză costând în jur de 1.000 de euro, ceea ce înseamnă aproximativ 30.000 de euro pe lună. Această realitate crudă forţează familiile să dea statul în judecată pentru dreptul copiilor de a creşte. 
Este şi cazul familiei Grădinaru; dacă băiatul cel mare (Ionatan) va împlini 2 ani în august şi va intra direct pe lista de decontare, pentru cel mic (Luca, sub 2 ani) părinţii sunt obligaţi să deschidă o acţiune judecătorească. 
„Cel mic, momentan, fie aşteaptă modificarea protocolului, fie merge pe aceeaşi cale prin care şi-au obţinut cu toţii, până să se deconteze tratamentul, ordonanţa prezidenţială. Adică dă statul în judecată ca să obţină tratamentul,”a explicat dr. Ioana Streaţa. 
Acest aspect a fost confirmat de tatăl copiilor, Vlăduţ Grădinaru, din cauza costurilor imposibil de suportat în regim privat : „Urmăm demersurile care să câştigăm în instanţă. […] Vrem să dăm statul în judecată ca să obţinem tratament amândoi.” Dr. Rebecca Şerban, medic specialist în genetică medicală şi pediatrie din Craiova, aduce claritate ştiinţifică pe înţelesul tuturor şi subliniază importanţa asistenţei timpurii: Dr. Rebecca Şerban: „Acondroplazia face parte din bolile scheletice, osoase, care afectează dezvoltarea corpului în mai multe aspecte. De aceea, este important managementul multidisciplinar, iar noi la Craiova avem implicaţi atât medici pediatri, neurologi, ortopezi, orelişti, endocrinologi, stomatologi mai nou, geneticienii şi alţii.” Geneticianul le transmite un mesaj esenţial părinţilor care suspectează acest diagnostic: „Părintele care crede că şi copilul are acondroplazie ar trebui să ajungă la noi la genetică, ca să aibă această confirmare genetică, pentru ca mai apoi să beneficieze de tratamentul care se dă în acondroplazie. Este un lucru extraordinar că există tratament pentru această afecţiune şi să nu piardă nişte paşi importanţi pentru a-şi ajuta propriul copil”.