Vom avea Centre de expertiză pentru Boli Rare

Ministerul Sănătăţii a lansat în dezbatere publică, la sfârşitul săptămânii trecute, un proiect de ordin ce prevede organizarea, funcţionarea şi metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru Boli Rare. Documentul poate fi vizualizat pe site-ul ms.ro, la rubrica Legislaţie, secţiunea Transparenţă decizională, iar cei interesaţi pot face propuneri sau observaţii până în 21 martie.
Centrele de expertiză acreditate pentru bolile rare vor asigura managementul cazurilor de boli rare. În cadrul lor vor fi evaluaţi clinic pacienţi cu boli rare şi a familiile lor, vor fi făcute investigaţii genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare; investigaţii paraclinice comune; se va pune diagnostic de specialitate, vor fi întocmite planuri terapeutice şi de recuperare. Totodată, vor fi înregistrate şi evaluate date epidemiologice într-un registru de boli rare, aceasta fiind o mare problemă, pentru că nici măcar specialiştii din sănătate nu ştiu câţi pacienţi suferă cu adevărat de boli rare.
Potrivit proiectului, centrele nu vor avea personalitate juridică, sunt organizate la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără paturi, sunt implicate în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală de înaltă calitate, accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienţi a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză medicală în domenii în care această expertiză este rară.
În structura centrelor pot intra: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului, structura cu paturi (1-5 paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă, laboratoare de analize medicale şi explorări funcţionale, acestea urmând a avea acces la o bază de recuperare, medicină fizică şi balneologie.