O familie din Făgăraș a primit o veste cruntă: Copilul le va muri în doi ani!

Pentru fetița lor de numai un an jumătate, diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară, Niemann Pick, medicii nu mai pot face nimic. Părinții se gândesc acum cu groază la sănătatea celorlalți copii ai familiei: trei fetițe de 7, 8 și 9 ani, pentru care analizele costă 60.000 de euro Venirea pe lume a unui copil este o bucurie în fiecare familie. Așa a fost și pentru familia Dudaș din Făgăraș. Ramira a primit nota 10 la naștere. Nimeni nu s-ar fi gândit că după șase luni, medicii vor descoperi că fetița suferă de o boală genetică rară – Niemann Pick – pentru care medicina încă nu poată face nimic. Părinții Ramirei se tem acum pentru celelalte trei fiice mai mari care ar putea fi și ele purtătoare ale acestei boli. Speranța de viață - doi ani! Până la vârsta de șase luni, nimic nu le-a dat de bănuit părinților că Ramira ar fi bolnavă. Atunci au văzut că nu reacționează ca un copil de aceeași vârstă și s-au decis să meargă cu ea la medic. „Era foarte moale, nu vedea, nu auzea, nu reacționa la jucării, nu știe absolut nimic, nu mă recunoaște ca mamă. Văzând aceste lucruri, am mers cu ea la medic. Am fost cu ea la medic și în definitiv, domnul doctor Mehedințu mi-a zis ce are ea”, a spus Liliana Dudaș, mama Ramirei. După mai multe drumuri la spitalele din țară și investigații, medicii au dat diagnosticul. Fetița suferă de boala Niemann Pick, o boală genetică rară care apare la una din 10 mii de persoane. „Întâmplarea a făcut să depistăm o maladie extrem de rară pentru zona Făgărașului. Este vorba despre o fetiță care are acum în jur de un an și câteva luni, la care m-a impresionat în primul rând aspectul dismorfic. Asta înseamnă un aspect anormal al feței, plus retardul psihomotor și întârzierea deosebită în creștere. Pe lângă asta am remarcat repetatele afecțiuni respiratorii care determinau internarea. Toate aceste chestiuni îți spun un semn de întrebare”, a spus dr. Ion Mehedințu, medic pediatru la Spitalul „dr. Aurel Tulbure“ din Făgăraș. Părinții au rămas neputincioși în fața sorții, ca și medicii, de altfel. Au înțeles că soarta Ramirei e pecetluită: în cazul ei, șansele de viață sunt de până la doi ani. Ceilalți copii sunt sănătoși? Resemnați în fața sorții, cei doi părinți se gândesc acum cu groază la sănătatea celorlalți copii ai familiei: trei fetițe de 7, 8 și 9 ani. Întrebarea pe care ei și-o pun cu teamă este dacă nu cumva și ele sunt purtătoare ale aceleiași boli. Dar prețul certitudinii în acest caz este foarte mare. Costul analizelor necesare este însă prea ridicat pentru o familie care trăiește doar cu banii proveniți din alocația copiilor. „Mai am încă trei fetițe, una în clasa a II-a, una în clasa I și una la grădiniță, dar ele sunt sănătoase, deștepte. Nu pot să cred, nu vreau să mă gândesc că ar putea să aibă și ele această boală. Dar medicii care au consultat-o pe Ramira mi-au spus că ar trebui să le facem și lor analizele care i le-am făcut Ramirei. Ar putea să aibă și ele aceeași boală, dar analizele costă mult, iar pentru noi este imposibil să facem rost de acești bani”, a mai spus Liliana Dudaș. („Bună Ziua, Făgăraș!”) Au nevoie de ajutor! Cei care vor să vină în sprijinul familiei Dudaș pentru a putea strânge suma de 60.000 de euro pentru investigații în cazul celor trei fetițe, îi pot ajuta donând o sumă de bani în contul RO45RZBR0000060014331721 deschis la Banca Raiffeisen, pe numele Dudaș Adriana.