De la o durere de cap la o malformație a creierului…

Un brașovean de 23 de ani se luptă cu o boală cruntă care îi mănâncă ani grei din viață. Aceasta ar putea fi operată, însă, ca de obicei, până la vindecare este nevoie de bani Mihai Bogdan Măcelăroiu (foto), un brașovean de 23 de ani, are nevoie de câteva zeci de mii de euro pentru a se opera de o boală care îi macină zilele - malformație arterio-venoasă (MAV) temporo-occipitala (TPO) stângă. În încercarea de a strânge fondurile necesare realizării acestei operații, el și-a făcut un bloc în care și-a expus povestea vieții. Iată, succint, povestea sa. Totul a început cu o durere de cap „Totul a început în luna martie 2012 cu o durere de cap (o durere în spatele ochiului stâng). Neavând alte dureri și probleme de sănătate (în afară de răceli și probleme obișnuite) nu am dat importanță, la început, acestei dureri. Însă durerea reapărea tot mai frecvent și devenea din ce în ce mai insuportabilă. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să merg la un control oftalmologic. Doctorul mi-a spus că petrec prea mult timp la calculator sau la televizor, că îmi obosesc ochii, și mi-a recomandat să-mi fac ochelari. După o lună, durerile continuau să apară și uneori vedeam ca prin ceață. M-am dus iarăși la oftalmologie, însă mi s-a dat un diagnostic diferit (conjunctivită acută la ochiul stâng). Am făcut tratament, însă, niciun rezultat. Începeam să nu mai dorm sau să mă trezesc noaptea de durere, apoi, când durerea era foarte puternică, am început să am tulburări de vedere. M-am dus la cabinetele private ale unor oftalmologi, am făcut o ecografie, însă diagnosticele puse nu coincideau niciodată. La ORL mi se spunea că nu am nimic, dar că trebuie să merg la neurologie. Acolo mi s-a făcut un control și… din nou, mi s-a zis că nu am nimic și că trebuie să insist la oftalmologie. Am renunțat pentru 2-3 luni, fiind ocupat cu serviciul, însă mă săturasem să mă tot doară: dimineața mă trezeam cu durere, ziua, din nou, durere și tulburări de vedere. Sătul de vizite la medici care îmi spuneau că nu am nimic, în decembrie 2012 m-am hotărât să fac un RMN”. „Coșmarul vieții mele” „Pe 14 decembrie mi s-a citit RMN-ul și mi s-a dat lovitura de grație, «cadoul» vieții mele: Malformație Arterio-Venoasă (MAV) Temporo-Occipitală (TPO) stângă, care, după o discuție cu medicul, a devenit coșmarul vieții mele, coșmar care pare că nu se mai termină. Medicul mi-a spus să stau liniștit, să îmi fac sărbătorile și că ne vedem după sărbători. Eu mă consider un om cu un caracter puternic și, de obicei, nu iau în seamă orice, însă atunci când am plecat de la doctor (după ce am primit explicațiile stării mele) am început să plâng, pur și simplu nu mă puteam abține. M-am documentat despre acestă boală și eram distrus. De față cu alții explicam frumos și calm ce înseamnă boala mea, însă, în mine, era furtună. Nu încetam să mă întreb: de ce eu? de ce acum, așa de tânăr? După sărbători nu am mai așteptat să vorbesc cu medicul, ci am fost la București, la Spitalul Universitar, unde mi s-a făcut o angiografie, în urma căreia mi s-a spus că nu mai am nicio șansă la operație pentru că malformația este foarte mare (MAV GIGANT TPO stânga neruptă, Martin-Spetzler VI cu nidusul de aproximativ 6 cm). Am ajuns acasă dezamăgit și fără nicio speranță și mă întrebam ce o să fac. Medicii optau pentru pensionare pe caz de boală, ceea ce nu voiam, în niciun caz, să iau în calcul: să ies la pensie la 23 de ani, să nu am un viitor și o familie pentru care să lupt. Căutând mai insistent medici specialiști în neurochirurgie, l-am cunoscut pe domnul doctor Sergiu Stoica, care m-a chemat la București pentru o investigație. Dumnealui mi-a dat o speranță, cerându-mi să fac iarăși o angiografie (care, de data asta, a ieșit mult mai clară și mai precisă față de prima) și un câmp vizual.În perioada aceasta am mai discutat și cu Prof. Univ. Dr. Msc. A.V. Ciurea care mi-a spus să încerc să mă operez la International Neuroscience Institute din Hanovra (Germania) la care să fac o embolizare sau două (costurile fiind de 30.000 euro pentru o singură embolizare) și apoi să fac operația. Am trimis doua e-mailuri la acel institut, dar, din păcate, nu am primit niciun răspuns. Am mai trimis e-mailuri și la alte clinici din alte țări, însă, la fel, niciun răspuns”. Malformație pe creier „La data de 4 februarie 2013 am fost la Spitalul Clinic de Urgență „Bagdasar-Arseni” pentru a doua angiografie (cea de care pomeneam mai sus), la Dr. Dima, care mi-a spus că trebuie să mi se facă neapărat o intervenție. Diagnosticul a fost diferit, dar corect: MAV occipital stânga, high-flow Martin-Spetzler 5, cu nidusul de aproximativ 8 cm, fără semne de ruptură. Este o malformație pe creier care îmi afectează tot organismul (în special nervul optic), care deja mi-a afectat ochiul, iar dacă nu se intervine asupra acestei malformații, ea poate duce la orbire, anevrism și alte probleme neurologice. După angiografie, pe data de 11 februarie am fost la Spitalul Universitar de Urgențe București pentru programarea câmpului vizual. Diagnosticele au fost: AO Conjunctivită Acută, AO Decolorare Papilară, adică pe partea dreapta nu mai văd clar și nu mai disting culorile sau obiectele. M-am întors la Dr. Sergiu Stoica, care mi-a confirmat că se poate face o operație directă și că este dispus să mă ajute. Riscurile operației directe sunt destule (tulburări de vedere, de vorbire, paralizie sau deces). Acestea se pot diminua cu o embolizare urmată, la 3 zile, de operație, însă embolizarea, după spusele Dr. Dima, costa 20.000 euro. Operația era programată pentru 27 martie, însă eu și familia mea, nu dispunem de sumă necesară. Operația fără embolizare costa 29.060 lei, incluzând operația, analize, RMN, biopsie și transport”. Unde se pot depune bani Cont lei: RO21 BACX 0000 0007 1095 3000 – UNICREDIT TIRIAC BANK – Sucursala Brașov, str. Mureșenilor, nr.2 Cont euro: RO91 BACX 0000 0007 1095 3001 – cod swift: BACX ROBU - UNICREDIT TIRIAC BANK – Sucursala Brașov, str. Mureșenilor, nr.2 Titular conturi: Mihai Bogdan Măcelaroiu