Centru de Informare al Bolilor Rare la Brașov

Agenția de Dezvoltare Durabilă a zonei Metropolitane Brașov și-a schimbat, începând din această săptămână, denumirea în Agenția Metropolitană Brașov. Unul dintre primele proiecte anunțate sub această titulatură este intenția de a crea, la Brașov, un Centru de Informare în privința bolilor rare din România. Alexandru Ailiesei, consilier în cadrul AMB pe probleme sociale, a arătat că în România sunt în jur de 6 – 8.000 de boli rare (gen Alzheimer, autism, diverse forme de cancer). Acesta a participat la Zalău la Conferința „Bolile rare – de la evaluarea nevoilor la stabilirea priorităților”, AMB fiind implicată, astfel, în grupurile de lucru desfășurate pe baza unui draft al Planului Național de Boli Rare dezvoltat pe baza modelului francez și discutat în prealabil și cu reprezentanții Ministerului Sănătății. În planul național discutat se amintește despre crearea unui cadru instituțional adecvat pentru asigurarea dezvoltării serviciilor pentru prevenirea, diagnosticul, tratamentul și reabilitarea pacienților cu boli rare, în cadrul acestui capitol urmând să se înființeze o rețea de trei centre regionale de informare în cursul anului 2008. Planul urmează să mai cuprindă un registru național al bolilor rare, servicii oferite pacienților cu boli rare, în cadrul acestuia urmând să se stimuleze cercetarea în domeniul managementului bolilor rare, precum și să se intensifice eforturile pentru procurarea medicamentelor „orfane”. Ailiesei a afirmat că rata de incidență a bolilor rare este de un caz la 2.000 de persoane.