Cazurile de boală incurabilă din familie au determinat-o tratarea vârstnicilor bolnavi

Povestea de viaţă a Anei Maria Costea a început la Braşov, unde şi-a petrecut copilăria şi o parte din adolescenţă. Şi-a dorit foarte mult să se dezvolte pe partea de comunicare, publicitate, relaţii publice şi, fiind o fire curioasă şi independentă, a ales să studieze „Jurnalism şi Comunicare” la Universitatea „Babeş Bolyai” din Cluj-Napoca.
„La 18 ani este puţin probabil ca forma viitorului imaginat şi dorit să prindă contur în realitate şi să-ţi materializezi visul. Viaţa are un mod ciudat de a te aduce în punctul în care ceea ce faci în prezent să-ţi fie de fapt menire, iar experienţa dobândită în urma studiilor să completeze foarte bine cele două domenii în care activez azi”, a spus Ana Maria Costea.
Drumul ei lin a fost însă deviat de problemele grave de sănătate cu care s-au confruntat doi membri importanţi din familie. Călătoria Anei prin viaţă s-a transformat, iar ea a fost nevoită să meargă mai departe „de mână cu cancerul”, aşa cum mărturiseşte.

Un „monstru” i-a luat cele mai dragi fiinţe
Braşoveanca îşi aminteşte momentele grele prin care au trecut mătuşa, dar şi tatăl ei înfruntând cancerul, boala nemiloasă care ia atâtea şi atâtea vieţi omeneşti.
„Am înţeles cu mult timp în urmă, în ultimele clipe din viaţa mătuşii mele, care a plecat demnă la 43 de ani ducând o luptă nedreaptă şi inegală că, acolo unde medicina curativă nu mai poate oferi soluţii pentru pacient, intervine îngrijirea paliativă care are ca principiu demnitatea umană. Ea a ales să plece din această lume la Hospice Casa Speranţei, după 17 ani în care am văzut şi am înţeles toate aspectele acestei boli. În antiteză oarecum cu mătuşa mea a fost tatăl meu care, deşi era fratele ei, a avut o altă abordare în lupta cu boala”, a mărturisit Ana Maria Costea.
Pe tatăl ei l-a pierdut la trei ani după moartea mătuşii, el plecând din această lume la doar 50 de ani. Dorinţa lui a fost ca „finalul” să fie acasă, ştiind foarte clar în fiecare moment că va muri şi, având şi o fereastră în timp, şi-a planificat viaţa în detaliu până la ultima clipă.
„Având aceste două tablouri în minte, complet diferite, dar cu acelaşi deznodământ mi-am dat seama că este o nevoie acută în societate de servicii care să vină să ajute oamenii suferinzi de boli incurabile. Fie că vorbim de cancer, de patologii neurodegenerative, de boli neuropsihice, toate acestea au nevoie de suport. Pacienţii au nevoie de asistenţă şi îngrijire până în ultima clipă, iar aparţinătorii acestora, oricâtă iubire le oferă, nu pot acoperi nevoile reale ale celor aflaţi în suferinţă. Pentru că îngrijirea se face 7 zile din 7, 24 de ore din 24. Nu este vorba de abandonul persoanei iubite. Boala nu ţine cont de sâmbătă,duminică, Paşte sau Crăciun. Este nevoie de o echipă care se ocupă de îngrijirea unei persoane dependente la toate activităţile curente atât ziua cât şi noaptea. Sfârşitul vieţii tatălui meu a însemnat şi începutul Casei Ilinca”, a completat Ana.
Pentru că tatăl ei, înainte să moară, a dorit ca pe Ana şi pe mama ei să le ştie în siguranţă, le-a lăsat moştenire o pensiune a cărei fundaţie a turnat-o când a primit diagnosticul şi care a fost aproape gata când a murit.
„Împreună cu soţul meu am terminat ceea ce tata a început, dar pe parcursul amenajărilor interioare am avut timpul necesar să înţeleg că acolo nu-mi doresc o pensiune, ci că vreau să fac un cămin pentru persoane vârstnice care să-şi petreacă timpul rămas fără grijile cotidiene, cu un suport discret din partea îngrijitorilor. Cred că faptul că o aveam deja pe fetiţa mea şi că îmi doream pentru ea să crească înţelegând ce înseamnă empatia, responsabilitatea, grija şi afecţiunea pentru oamenii mai puţin norocoşi în minte mi-a venit o idee şi am decis că o să-i spun <<Casa Ilinca>>, ne-a dezvăluit femeia.

Casa Ilinca, locul unde trăiesc „îngerii de pe pământ”
Casa Ilinca şi-a deschis porţile în 1 noiembrie 2013. Practic, sunt 10 ani de când a fost pus pe picioare un adevărat business de familie, în care membrii fondatori au investit în primul rând suflet şi cu care au pornit la drum pentru a aduce alinare celor bolnavi, dar şi familiilor acestora.
„Eu împreună cu soţul meu şi mama mea suntem membrii fondatori activând continuu şi completându-ne foarte bine, asigurându-ne că oferim cele mai bune servicii pentru persoanele vârstnice încadrate în grad de handicap grav cu patologii neuropsihice sau patologii oncologice. Avem alături de noi o echipă minunată şi foarte bine pregătită profesional de: îngrijitoare, infirmiere, asistente medicale care se ocupă permanent de bunăstarea beneficiarilor noştri şi care este completată de medici, psiholog clinician, asistent social, kinetoterapeut. Toţi aceştia sunt îngerii pe pământ ai celor care ne trec pragul de un deceniu. În 10 ani am fost casă, acasă, sprijin, iubire, respect, devotament pentru 176 de suflete şi pentru încă cel puţin tot atâţia aparţinători şi ne dorim să o facem pe tot parcursul vieţilor noastre”, a povestit antreprenoarea.
Casa Ilinca vine în sprijinul seniorilor care au vârsta de pensionare şi care au certificat de încadrare în grad de handicap sau sunt eligibili obţinerii acestuia.
„Pentru că este importantă compatibilitatea între persoane şi pentru că nu poţi îngriji persoane care au doar probleme locomotorii în acelaşi loc cu cei care suferă de boli psihice, ne-am axat pe îngrijirea celor care sunt în suferinţă din cauza afecţiunilor medicale din spectrul bolilor degenerative neuro-psihice. Suntem alături de cei care suferă de Boala Alzheimer, Boala Parkinson, tulburări psihice, pacienţi cu patologii oncologice grave. Avem în grijă persoane care sunt dependente şi au nevoie de suport şi ajutor la toate activităţile de zi cu zi, care au nevoie de asistenţă socio-medicală, suport psihologic, suport ecumenic, sprijin în a menţine motricitatea, stimulare cognitivă, menţinerea calităţii vieţii şi a demnităţii”, a explicat braşoveanca.

„Ai sentimentul de comunitate şi de căldura unui cămin”
În acest moment 18 persoane, exclusiv femei, sunt îngrijite cu mare atenţie în Casa Ilinca, un loc înconjurat de munţi şi păduri.
„Intimitatea este foarte importantă şi de aici şi numărul mic de beneficiari, dar suficient cât să ai sentimentul de comunitate şi de căldura unui cămin. De asemenea, ne-am dorit să venim în întâmpinarea beneficiarilor găzduiţi şi îngrijiţi la noi cu camere în care să găsim elemente minime care să fie asociate cu spitalul. Avem ferestre mari, terase, lumină naturală, o grădină vastă cu spaţiu de recreere suficient de mare şi locuri de relaxare. Mi-am dorit să oferim confort, intimitate şi accesibilitate, să fim înconjuraţi de natură, dar totuşi să nu ne deranjeze zgomotul urban. Şi locaţia noastră îmbină toate aceste elemente ideale, fiind în Săcele la poalele munţilor”, a adăugat Ana.
Pentru a putea oferi servicii de calitate, în orice domeniu activezi, trebuie să investeşti continuu ca să te poţi dezvolta. Aşa a reuşit şi Ana să îşi ducă afacerea mai departe, cu toate că îngrijirea paliativă este costisitoare şi Statul nu oferă alternative suficiente pentru a satisface nevoile reale ale pieţei, indiferent de serviciile despre care vorbim: îngrijire la domiciliu, centre de zi, centre pentru persoane vârstnice semidependente/dependente asistate sau centre unde se acordă servicii de îngrijire paliativă.
„Există o legislaţie după care un centru funcţionează, nişte standarde de lucru minime ce trebuie respectate ca să te acreditezi şi apoi să te licentiezi ca să poţi oferi aceste servicii, în mod legal. Desigur că în aceste standarde de lucru avem şi un standard minim de cost care este corelat mai mult sau mai puţin la realitatea în care trăim şi la care poţi să vii în întâmpinare şi suport, în funcţie de experienţa dobândită ca dezvoltator de business, deoarece ca formă de organizare, entitate juridică, poţi accesa sponsorizări, donaţii din care poţi susţine grila de cost. Această grilă este stabilită în funcţie de gradul de dependenţă al persoanei aflate în grija noastră, iar costul porneşte de la 6. 500 de lei pe lună şi poate ajunge la 8.500 de lei lunar dacă persoana este dependentă total de o altă persoană la toate activităţile curente atât ziua cât şi noaptea”, a explicat Ana.
La toate aceste costuri lunare se adaugă cele cu medicaţia şi diferitele materiale: pansamente, saltele speciale, perne speciale, dispozitive medicale, materiale antiescare, servicii chirurgicale etc. care diferă de la caz la caz.
„Acum, dacă ne uităm la sumă ne gândim că sunt costuri enorme şi că procentul celor care pot beneficia de fapt de aceste servicii este mic. Aici este puţin mai mult de explicat şi vă mulţumesc că am această oportunitate aici. În primul rând, discutăm despre persoane care au o pensie deja de limită de vârstă, apoi de indemnizaţia de handicap şi de contravaloarea indemnizaţiei de însoţitor la cei cu handicap grav şi evident suportul din partea aparţinătorilor. De regulă, cei care apelează la serviciile acestea sunt văduvi/văduve, persoane necăsătorite/divoraţate (un procent mic) sau cuplu, iarăşi un procent mic. Familiile acestora aleg să închirieze locuinţele lor atunci când iau decizia de le oferi îngrijire într-un centru specializat pe nevoile de îngrijire ale membrilor familiei. În concluzie, efortul financiar al aparţinătorilor este diminuat considerabil. Apoi mai există şi tipul de servicii/centre pe care îl/ le pot accesa membrii familiei pentru persoana dragă lor aflată în dificultate. Sunt centre unde serviciile se oferă la standarde minime, unde sunt 3, 4, 5 beneficiari la o cameră, o baie la 6 persoane, cu servicii de asistenţă doar la activităţile de bază. Unde baia se face săptămânal sau toaleta bolnavului se face la pat. Grila de personal este şi ea minimă, din păcate de multe ori insuficientă. Acolo costurile sunt evident mult mai mici. Plaja serviciilor oferite în privat este mare, dar totuşi nu acoperă cererea. Şi este loc << sub soare>>pentru toată lumea”, a completat femeia.
La Casa Ilinca lista de aşteptare este de minimum trei luni, iar acordul de rezervare pentru un loc se face contra cost.
„La noi sunt oameni care au suferinţe cronice „a la long” şi stau în centre între 1 şi 9 ani. Dacă sunt îngrijiţi conform nevoilor individuale şi în planul de îngrijire sunt acoperite toate elementele necesare menţinerii calităţii vieţii, atunci şi rezultatele sunt deosebite crescând exponenţial calitatea vieţii. Important este ca serviciile pe care le promitem să fie onorate, persoanele pe care le îngrijim să fie respectate şi îngrijite până la ultima clipă şi plecarea lor să fie cu demnitate. Dacă faci din suflet pentru suflet vine şi recunoaşterea. Şi va spun sincer că cea mai mare împlinire vine când aparţinătorii ne recomandă. Atunci înţelegem că am făcut BINE”, a mai spus antreprenoarea.
Ana Maria Costea povesteşte cu emoţie în glas despre angajaţii centrului, pe care îi numeşte „îngeri”. Fiecare dintre cei care lucrează acolo a trăit o experienţă similară cu cineva drag şi atunci au empatie, ştiu să aducă alinare şi sunt trup, suflet şi minte acolo lângă cei aflaţi în suferinţă.  
„Vă asigur că nu poţi face această muncă dacă nu eşti OM! În faţa morţii suntem egali. Boala şi moartea nu fac diferenţa între statut, clasă socială, bun sau rău, copil, tânăr sau în etate. Personalul care deserveşte centrul nostru este pregătit să asigure îngrijirea corespunzătoare afecţiunilor medicale de care suferă pacienţii. Şi nu de puţine ori, din cauza acestor afecţiuni medicale grave, comportamentul bolnavului este schimbat radical, acesta nemaiavând filtrele necesare şi înţelegerea pe care le-ar fi avut înainte de diagnostic”, a adăugat femeia.
Pe lângă angajaţi şi colaboratori, Casa Ilinca are şi voluntari, aceştia venind după un program bine stabilit şi în acord cu nevoile beneficiarilor.

Cum a afectat pandemia activitatea Casei Ilinca
Pandemia de COVID-19 a afectat în mod drastic serviciile sociale, aşadar atunci au avut de suferit atât angajaţii, cât şi beneficiarii şi aparţinătorii. Reprezentanţii Casei Ilinca au luat măsuri extreme de siguranţă, care au generat costuri extrem de mari.
„Eu şi soţul meu avem şi alte afaceri din care ne putem susţine cheltuielile personale. Deci,din câştigurile generate de business-ul Casa Ilinca ne pregătim să investim în dezvoltarea unor alte afaceri care să completeze paleta de servicii, pe care societatea le cere şi preconizăm că le va cere stringent într-un viitor apropiat”, a completat antreprenoarea.
Cifra de afaceri ajunge la 150.000 lei lunar, iar serviciile oferite în centru pun accent pe îngrijirea paliativă şi menţinerea calităţii vieţii.
„Activităţile pe care le facem împreună cu persoanele pe care le avem în grijă sunt, din păcate, limitate din cauza afecţiunilor de care aceştia suferă. În primul rând încercăm să menţinem integritatea fizică şi motricitatea cât mai mult timp pentru a evita ca bolnavul să ajungă la pat. Apoi încercăm prin activităţile specifice să stimulam cognitiv beneficiarii, atât cât se mai poate şi condiţia medicala a acestora ne-o permite. Avem terapii ocupaţionale, croşetat, desenat, modelat, meloterapie, ludoterapie, ergoterapie, kinetoterapie. Consilierea psihologică şi suportul acordat de biserică sunt şi acestea aspecte foarte importante în realizarea planului de îngrijire. Dar cei mai importanţi paşi  care reprezintă temelia acestui domeniu sunt: igiena corporală temeinică, zilnică curăţarea, spălarea, regimul de masă în acord cu afectiunile medicale, tratamentul cronic administrat corect şi la timp, identificarea situaţiilor medicale pe care beneficiarul nu le mai poate semnala şi implementarea unui plan care să-i aducă ameliorarea stării, dacă nu remiterea ei”, a adăugat Ana.

Lacunele Statului român în ceea ce priveşte criteriile de acces ale unei persoane într-un centru specializat
Din păcate, există tot mai mulţi oameni care nu au atins vârsta biologică de pensionare şi care au nevoie de servicii specializate de îngrijire, fiind extrem de afectate de aceste boli neuro-psihice.
„Aici este una dintre cele mai mari probleme şi lacune ale Statului Român prin autorităţile care reglementează legile după care noi functionam. Din punctul meu de vedere vârsta nu trebuie să mai fie un criteriu de eligibilitate în vederea admiterii unei persoane într-un centru. Din păcate, refuzăm cazuri în fiecare zi din motivul strict al vârstei. Adică persoane la 40, 50, 60 de ani cu demenţă vasculară mixtă, cu scleroze, cu Boala Parkinson, cu cancer în fază terminală le refuzăm accesul la servicii  pentru că legea împarte şi clasifică centrele ca fiind centre pentru persoane vârstnice cu… şi de acolo se împart conform unor coduri. Problema este reală şi suntem efectiv obligaţi din cauza vârstei să refuzăm cazurile, deşi putem acorda îngrijiri adecvate. Consider că în asentimentul meu sunt şi ceilalţi furnizori de pe piaţa serviciilor private şi ne dorim ca legea să fie schimbată şi să reflecte realitatea în care trăim în 2023. Este nevoie de modificări majore în multe dintre aspectele ei”, a declarat antreprenoarea.

Centru pentru persoane cu adicţii
Din experienţa dobândită în ultimii 10 ani Ana Maria Costea spune că a înţeles că este mare nevoie de adresabilitate către persoanele care se confruntă cu adicţii, fie că vorbim despre alcool, droguri, jocuri de noroc sau medicamente. De aceea, pe lista ei a inclus un nou proiect major.
„Trendul este că din ce în ce mai mulţi tineri se confruntă cu aceste probleme, distrugându-şi vieţile. Reabilitarea acestor persoane se face în timp, cu răbdare, cu programe foarte clare, implementate de echipe pluridisciplinare, într-un mediu ambiant atractiv şi benefic recuperării şi reabilitării, motiv pentru care acesta este următorul proiect la care lucrăm intens şi pe care dorim să-l implementăm cât mai curând, pentru a veni în întâmpinarea acestor probleme majore.Este nevoie ca autorităţile să intervină şi împreună,într-un parteneriat public – privat să aducem soluţii reale în prevenţia, combaterea şi tratarea acestor persoane care, pot deveni mai apoi productive pentru societatea în care trăiesc şi pot aduce un plus de valoare şi calitate vieţii”, a explicat ea.
Ceea ce a înţeles Ana din viaţa ei profesională, de până acum, este că fiecare proiect, fie el pe termen scurt sau mediu, trebuie să aibă obiective clare, realizabile.
„Una dintre «durerile» mele este că la persoanele pe care le îngrijim la Casa Ilinca nu avem reabilitare funcţională totală şi reintegrare. Ele nu mai sunt parte activă în societate. Din cauza afecţiunilor grave, satisfacţia vine din lucruri mărunte. Şi ştim că mai mult nu este posibil. Însă, când voi vedea primele persoane reabilitate după internarea în centrul de adicţii, voi şti clar că am închis cercul realizărilor şi voi fi mulţumită că toate eforturile au fost răsplătite şi nu au fost în zadar, iar fetiţa noastră va alege să rămână să trăiască, să studieze si să performeze într-o  societate sănătoasă din punct de vedere social şi medical”, a încheiat Ana Maria Costea. (BizBraşov.ro)

/