Căldura îi poate fi fatală

Pentru majoritatea copiilor, căldura verii reprezintă o bucurie, fiind de multe ori asociată cu vacanţa şi cu cele mai îndrăgite jocuri. Nu este însă şi cazul unui băieţel din Făgăraş, care suferă de o boală rară şi nu poate sta afară dacă termometrele arată 21 de grade Celsius, motiv pentru care părinţii sunt nevoiţi să îl ţină într-o piscină. Nu transpiră, nu îi creşte părul, nici genele sau dinţii, are vârstă osoasă retardată, iar pielea sa este uscată, în România mai existând un singur astfel de caz, la Bucureşti. Adrian Dumitru are patru ani şi suferă de o boală gravă din cauza căreia organismul lui nu transpiră niciodată, scrie „Bună ziua, Făgăraş!”. După ce a fost depistat cu această maladie, medicii le-au spus la fiecare control medical că băiatul are un retard de creştere de cel puţin 7 luni, în ceea ce priveşte vârsta osoasă. La doi ani şi jumătate de la acel moment a venit şi o veste bună, doctorii anunţând că retardul în ceea ce priveşte hipostatura a ajuns la doar două luni. ,,Din fericire, la ultimul control medical pe care l-am făcut la o clinică din Cluj, un medic din Germania venit acolo ne-a dat o veste bună. Creşterea osoasă se apropie de normal, în sensul că retardul s-a micşorat de la 7 la 2 luni. Însă în ce priveşte creşterea dinţilor, copilul nu are nicio şansă. La patru ani şi jumătate are o singură măsea în gură, când ar fi trebuit să-i fi ieşit deja toţi dinţii de lapte. Până la majorat va purta proteză dentară”, a povestit Marian Dumitru, tatăl micuţului, pentru sursa citată. Acesta a mai precizat că proteza i-ar fi putut fi pusă de la 4 ani, însă doctorii dau în acest caz numai 50% şanse de dezvoltare a maxilarului, ,,astfel că ne-au recomandat să-i punem proteză în gură numai la împlinirea vârstei de 7 ani, iar până atunci să continuăm tratamentul de 400 de lei lunar”. Proteza pe care o va purta până la majorat costă, în funcţie de producător, de la 6.000 la 15.000 de lei, bani mulţi pentru familia Dumitru, care a cheltuit deja tot ce avea prin spitale. Mai mult, ea trebuie schimbată o dată la 2 ani. Între timp, micului pacient i se administrează lunar un tratament de 400 de lei, care conţine calciu, vitamine, fier şi un lapte de corp. Suma este mare pentru familia Dumitru, având în vedere veniturile obţinute de părinţi sunt modeste. Aceştia mai un băiat mai mare, care din fericire s-a născut complet sănătos. Copilul a fost încadrat la gradul de handicap III, astfel încât statul îi asigura în fiecare lună 68 de lei. Pentru că suma este infimă, părinţii lui Adrian au refuzat să refacă dosarul pentru a o primi în continuare: ,,Erau mai costisitoare drumurile până la Braşov şi încropirea dosarului decât banii de la stat!”.

 

Vara stă numai în apă

Adrian Dumitru se simte la soare şi în căldură precum un peşte pe uscat şi este uns tot timpul, indiferent de anotimp, cu un lapte de corp în fiecare dimineaţă şi seară. Acesta este un tratament temporar, unul definitiv nefiind descoperit încă de medicină. Neavând glandă sudoripară, pentru băieţel vara se transformă în cel mai crunt dintre anotimpuri. Dacă se expune la soare sau la o căldură de peste 21 de grade, copilul riscă să moară, singura lui şansă de a suporta condiţiile fiind să fie stropit non-stop sau să stea în apă. ,,Fie avem grijă să-i facem o temperatură de sub 21 de grade în locuinţă, fie îl ţinem în apă dacă îl scoatem afară. De exemplu, acum vara avem o piscină în curte şi cât timp stă afară intră în piscină aceea, fiind supravegheat de frăţiorul său mai mare”, mărturiseşte tatăl său. 

 

 

Venitul familiei, un salariu de 800 de lei

Pe lângă lipsa transpiraţiei şi problemele cu dinţii şi retardul de dezvoltare fizică, băieţelul mai suferă şi de alte anomalii: nu-i creşte părul, nu-i cresc genele. S-a născut cu câteva fire de păr în cap, iar în timp va rămâne şi fără acelea. Până în 1956, în lume au fost diagnosticaţi 130 astfel de copii, iar o statistică recentă arată că astăzi există 7.000 de astfel de persoane pe toată suprafaţa globului Marian şi Ildiko Dumitru, părinţii băiatului, se confruntă cu mari greutăţi financiare, cu atât mai mult cu cât, pe toată durata copilăriei lui Adrian, unul dintre ei ar trebui să stea acasă, timp în care un salariu va lipsi din bugetul familiei. Mama lucrează, pentru un salariu de 800 de lei, la o fabrică de marochinărie, loc în care a fost angajat şi tatăl, dar a fost nevoit să renunţe pentru a-şi putea îngriji fiul. Astfel, cei care doresc să vină în ajutorul familiei băieţelului, o pot face depunând o sumă de bani în contul deschis de părinţi, pe numele lui Marian Dumitru: RO38BRDE080SV17357320800 (BRD-GROUPE SOCIETE GENERALE).