„BRAŞOV”-ul, o noapte turcoaz

Primăria Braşov s-a alăturat unei iniţiatine a Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love de conştientizare asupra bolii Batten şi a posibilităţii tratării acesteia. Astfel, pentru a susţine cauza acestei asociaţii, municipalitatea braşoveană a decis iluminarea în culoarea turcoaz, în noaptea de miercuri spre joi, 12/13 iunie, a literelor cu inscripţiei „Braşov” de pe Tâmpa şi a sediului Primăriei Braşov, de pe Bulevardul Eroilor.
Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă  - CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani şi are o speranţă de viaţă foarte scăzută. Singurul tratament este substituţia enzimatică, cu Brineura: li se face o operaţie pe creier, li se introduce un rezervor şi din 2 în 2 săptămâni li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluţia bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.
Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mişcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demenţă, tulburări de limbaj, pierderea capacităţii de înghiţire. Copii se nasc aparent sănătoşi; unii dintre ei prezinta o uşoară întârziere în dezvoltare şi în limbaj.
Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil şi în România.